פרק א':
1. מטרות העמותה :
1.1 לשלב חולי פמפיגוס בישראל במסגרת העמותה, כדי לקדם ולשמור על זכויותיהם כחולים.
1.2 לדאוג לחברי העמותה בכל הנושאים הקשורים לטיפול במחלה ולאמצעי ריפוי המחלה.
1.3 להשיג הכרה ממלכתית ורפואית בצורכיהם של החברים לטיפול וריפוי המחלה.
1.4 לדאוג לשיתוף פעולה עם משרד הבריאות, קופות החולים וחברות ביטוח, לקידום צרכי החברים ולהכרה בכל טיפול רפואי שיידרש, לרבות, הכרה בתרופות, בטיפולים חדשים ובאשפוזים.
1.5 לפעול לשם הכרה בהוצאות הרפואיות ו/או הסיעודיות, כהוצאות מוכרות לצרכי מס הכנסה (גם בצורת ניכוי או זיכוי).
1.6 לסייע לחולי פמפיגוס מול גופים ממשלתיים ו/או פרטיים לצורך קידום זכויותיהם
במוסדות אלה.
1.7 להשתתף, לעודד וליזום מחקרים רפואיים ואחרים למחלה, לגורמיה ולצרכי ריפויה.
1.8 לאסוף ולהפיץ ידע רפואי וחידושים בנושא מחלת הפמפיגוס – לחברים ולציבור.
1.9 לערוך סקרים הנחוצים לקידום המידע אודות מחלת הפמפיגוס.
1.10 ליצור קשרים וחילופי מידע עם אגודות/עמותות פמפיגוס בעולם.
1.11 ליזום ולפעול בכל נושא לקידום האינטרסים של העמותה וחבריה בתחום
המחלה הטיפול בה, וריפויה.
1.12 לגייס כספים לצורך מימוש מטרות העמותה.
1.13 להקים קבוצות תמיכה לחולים ולבני משפחותיהם מלווות בין היתר גם
באנשי מקצוע שונים.
2. פעילות העמותה :
2.1 לשם השגת המטרות, רשאית העמותה לפעול ולעשות כל פעולה דרושה
במסגרת החוק כמפורט להלן:
2.2 לגבות דמי חבר ותרומות מחברי האגודה. דמי החבר יהיו בסכום השווה לכל נפש.
2.3 לקבל תרומות וסיוע כספי מכל אדם ומכל מוסד או משרד ממשלתי.
2.4 לפתוח חשבונות בנק ע"ש העמותה ולהפקיד בהם מלוא הכספים שנגבו,
להשקיעם לשם שמירת ערכם עד לשימוש בהם, ובלבד שההשקעות תהיינה
שמרניות ולא ספקולטיביות.
2.5 לבצע תשלומים כמתבקש וכנדרש לפעילות העמותה, לקידום ובצוע מטרות העמותה
עפ"י החלטות וועד העמותה, ובלבד שהתשלומים יבוצעו עפ"י חתימת שלושה
מורשי חתימה בצרוף לחותמת העמותה.
2.6 כל פעולה תעוגן בהוראה בכתב (או המחאה) מראש.
2.7 לרכוש, למכור, לשכור או לבצע כל פעולה במקרקעין או בנדל"ן לקידום וביצוע מטרות העמותה.
2.8 ליזום פעילות לחברי העמותה ולנהל מו"מ עם גורמים להשגת תנאים משופרים לחברי העמותה.
2.9 ליזום ולממן מחקרים רפואיים והקמת קרנות למימון מחקרים רפואיים בתחום הפמפיגוס.
2.10 ליזום ולממן פרסומים והפצת מידע אודות העמותה, מטרותיה, מחלת הפמפיגוס,
הטיפול במחלה ומחקרים הקשורים בה.
2.11 להתקשר עם כל אדם, גוף או מוסד בהסכם לקבלת עבודה, שרות או אספקת מוצרים
לבצוע החלטות מוסדות העמותה לקידום מטרות העמותה ולרווחת חבריה.
2.12 כל פעולות העמותה תתבצענה עפ"י החלטות מוסדות העמותה, שתעוגנה בכתב,
ותהיינה במסגרת החוק והאתיקה.
2.13 אסורה חלוקת רווחים וטובות הנאה לחברים בכל צורה שהיא.
פרק ב':
סימן א': חברות
קבלת חברים
1. (א) מייסדי העמותה הנם חברים בה מיום רישום העמותה בפנקס העמותות.
(ב) כל אדם בגיר, אזרח ישראלי או תושב, הלוקה במחלת הפמפיגוס ו/או קרוב משפחה
של אדם הלוקה במחלת פמפיגוס ו/או אדם שתחום עיסוקו במחלת הפמפיגוס,
כשיר להיות חבר בעמותה ויתקבל אליה על פי החלטות מוסדותיה ובהתאם לכל דין.
(ג) ילדים עד גיל 18 לא יוכלו להיות חברים בעמותה בשל הגבלת החוק, אולם, יוכלו
לקבל זכויות חברים באם אחד מהאפוטרופוסים הטבעיים שלהם או אפוטרופוס
ממונה יהיה חבר בעמותה.
(ד) אדם הכשיר להיות חבר בעמותה לפי הוראות סעיפים קטנים (ב') ו- (ג') והחפץ להיות
חבר בה, יגיש לועד בקשה בלשון זו:
"אני (שם, מספר זהות, מען, דרכי התקשרות, אופן הכשרות להיותו חבר בעמותה)
מבקש להיות חבר בעמותה (שם העמותה). מטרות העמותה ותקנונה ידועים לי.
אם אתקבל כחבר בה, אני מתחייב לקיים את הוראות התקנון ואת החלטות
האסיפה הכללית של העמותה".
(ה) ההחלטה בדבר קבלת המבקש כחבר העמותה או אי קבלתו נתונה בידי הועד; סירב הועד לקבל את המבקש, רשאי הוא לערור על הסירוב לפני האסיפה הכללית הקרובה.
זכויות וחובות של חבר
2. (א) חבר העמותה זכאי להשתתף ולהצביע בכל אסיפה כללית ויהיה לו קול אחד בכל הצבעה;
הוא זכאי לבחור ולהיבחר לועד העמותה או לועדת הבקורת או לכל אחד ממוסדות העמותה.
האמור בסעיף זה, מותנה בכך כי מלאו לחבר 18 שנים וכי שולמו בידו דמי החבר
לכל שנות חברותו בעמותה כולל לשנה בה מתקיימת האסיפה.
(ב) כל הנבחר לאחד ממוסדות העמותה, מתחייב להקדיש מזמנו וממרצו לפחות
ב-% 75 מהתכנסויותיה.
(ג) חבר העמותה זכאי להשתתף בפעולות העמותה וליהנות משירותיה.
(ד) חבר העמותה מתחייב בזאת, כדלקמן:
(1) להתעדכן מעת לעת בהודעות כפי שיפורסמו באתר האינטרנט של העמותה ו/או באתר
האינטרנט "פמפיגוס ישראל".
(2) ליתן בזאת הסכמתו המפורשת, לקבל את ההודעות בדבר כינוס האסיפה הכללית
של העמותה באמצעות אתרי האינטנט המפורטים בסעיף קטן (1), לעיל.
(ה) הועד, באישור האסיפה הכללית, רשאי לקבוע דמי חבר שנתיים שתשלומם
יהיה חובה על החברים.
(ו) פקיעת החברות בעמותה אינה פוטרת מסילוק התשלומים שהגיעו לעמותה
מן החבר ערב פקיעת חברותו בעד התקופה שעד לפקיעת חברותו.
(ז) חבר שהוצא מהעמותה בשל אי תשלום דמי חבר, רשאי לבקש להצטרף אליה
מחדש - וחברותו המחודשת תידון לגופה ותותנה בתנאים כפי שייקבעו על הידי
הוועד ויובאו לאישור האסיפה הכלללית.
(ח) הועד רשאי לפטור חבר מתשלום דמי החבר בהחלטה פה אחד של כלל חברי הועד
ובאישור הגוף המבקר.
(ט) חייל/ת בשרות חובה, יהיו פטורים מתשלום דמי חבר.
פקיעת חברות
3. (א) החברות בעמותה פוקעת –
(1) במות החבר.
(2) בפרישתו מן העמותה. הודעת פרישה בכתב תינתן לועד שלושים יום מראש.
(3) בהפסקת תשלום דמי החבר, שנתיים ברציפות.
(4) בהוצאתו מן העמותה.
(ב) הועד רשאי, להחליט ברוב של 2/3 מכלל חברי הועד, על הוצאת חבר מן העמותה
מאחד הטעמים הבאים:
(1) החבר לא קיים את הוראות התקנון ו/או החלטה של האסיפה הכללית.
(2) החבר פועל בניגוד למטרות העמותה.
(3) החבר הורשע בעבירה שיש עימה קלון.
(ג) הועד לא יוציא חבר מן העמותה, אלא, לאחר שנתן לו הזדמנות נאותה להשמיע
טענותיו לפניו, ולא יוציא חבר מן העמותה מהטעמים האמורים בתקנת
משנה (ב)(1),(2), אלא, לאחר שהתרה בחבר ונתן לו זמן סביר לתיקון המעוות.
מתן הודעות לחבר
4. הזמנה, דרישה, התראה והודעה אחרת של העמותה לחבר יינתנו לו בכתב שיימסר לו
ביד ו/או יישלח בדואר רגיל ו/או בפקס אל מענו הרשום בפנקס החברים; לפי בקשת
החבר, בכתב, תשנה העמותה את מענו הרשום בפנקס החברים.
אסיפה כללית רגילה
5א'. האסיפה הכללית תכונס אחת לשנה בכל שנה קלנדרית ובלבד שלא יחלפו מעל 15 חודשים
בין התכנסות אחת לשניה.
הזמנה
6. אסיפה כללית תכונס על ידי הודעה שתינתן לפחות 21 ימים מראש ותציין יום, שעה,
מקום וסדר יום לאסיפה.
6א'. בהתאם להתחייבויות והצהרות חבר העמותה על פי סעיפים 2(ד')(1) ו- 2(ד')(2) לעיל,
בפרק ב' של התקנון, ההודעה בדבר כינוס האסיפה הכללית תימסר לחברי העמותה
באמצעות פירסומה באתרי האינטרנט המצוינים בסעיף 2(ד')(1) לעיל.
תפקידים של אסיפה כללית רגילה
7. אסיפה כללית רגילה תשמע דינים וחשבונות על פעולות הועד ועל פעולות ועדת הבקורת,
תדון בהם ובדין וחשבון הכספי שהגיש לה הועד, תחליט על אישורם, ותבחר בועד
ובועדת הבקורת.
7א'. סדר היום של האסיפה הכללית יקבע בידי חברי הוועד. חברי האסיפה הכללית יתבקשו
להפנות מראש לחברי הוועד נושאים אשר, לדעתם, יש לדון בהם. כל החלטה שתתקבל
באסיפה, תחייב את העמותה ואת מוסדותיה.
מניין
8. במידה ולא נכחו באסיפה הכללית 25% מחברי העמותה, ידחה זמן האסיפה
במחצית השעה ואז תתקיים אסיפה תקפה בכל מספר של משתתפים ובתנאי,
שנוכחים 2 חברים לכל הפחות.
יושב ראש ומזכיר העמותה
9. האסיפה הכללית תבחר, מבין חברי העמותה, יושב ראש ומזכיר לעמותה.
9א'. יו"ר העמותה ישמש גם כיו"ר האסיפה הכללית וכיו"ר וועד העמותה.
9ב'. יו"ר העמותה, יבחר ע"י האסיפה הכללית לאחר שיציג את מועמדותו למשרה זו.
במידה ויהיה מעוניין להציג מועמדות למוסד נוסף בעמותה, יהא עליו לציין זאת בנפרד.
9ג'. יו"ר העמותה יבחר מקסימום ל- 2 קדנציות ברציפות כאשר כל קדנציה תארך 3 שנים.
יושב ראש ומזכיר האסיפה כללית
9ד'. היה ונבצר מיו"ר העמותה ו/או מזכיר העמותה להשתתף באסיפה הכללית, תבחר
האסיפה הכללית מבין חבריה הנוכחים, יושב ראש ו/או מזכיר, לאותה האסיפה.
החלטות
10. החלטות האסיפה הכללית יתקבלו ברוב קולות של המצביעים, זולת אם החוק או
תקנון זה דרשו רוב אחר לקבלתן; היו הקולות שקולים, רשאי יושב ראש האסיפה להכריע.
10א'. ההצבעות תתבצענה בהרמת ידיים. הצבעה חשאית תיערך לפי בקשת 25% מהנוכחים
באסיפה, בעלי זכות ההצבעה.
פרוטוקול
11. מזכיר האסיפה הכללית ינהל את פרוטוקול האסיפה.
אסיפה מיוחדת
11א'. (1) האסיפה הכללית יכולה להתכנס כאסיפה שלא מן המניין אם קיים נושא דחוף ו/או
יוצא דופן לדון בו בדחיפות, ודחייתו יכולה לגרום נזקים לעמותה ו/או למטרותיה ו/או
לפעילותה השוטפת. אסיפה כזאת, תתכנס על פי החלטת הועד ו/או החלטת
20% מחברי העמותה, לפי מספרם על פי הפירסום האחרון.
(2) ההודעה על כינוס אסיפה מיוחדת תינתן באופן הדומה להודעה על כינוס אסיפה
כללית רגילה, אולם, אפשר כי תינתן 10 ימים לפחות מראש.
מספר החברים
11. מספר חברי הועד ייקבע בהחלטת האסיפה הכללית והוא לא יפחת מחמישה
ולא יעלה על חמישה עשר.
יו"ר הוועד
12א'. היה ואין יו"ר לעמותה, יבחרו חברי הועד מבניהם את יו"ר הוועד עד לכינון
האסיפה הכללית הקרובה.
תקופת הכהונה
13. (א) הועד יכהן מהיבחרו באסיפה כללית ועד שאסיפה כללית אחרת תבחר ועד חדש;
חבר הועד היוצא יכול להיבחר לועד החדש.
(ב) חבר הועד רשאי להתפטר בכל עת מכהונתו על ידי הודעה בכתב לועד; חבר הועד
יחדל לכהן אם הורשע בעבירה שיש עימה קלון ו/או הוכרז פסול דין ו/או פושט
רגל ו/או פקעה חברותו בעמותה.
השלמת הועד
14. (א) כאשר נתפנה מקומו של חבר הועד לא יבחר אחר תחתיו, אלא, אם פחת מספר
חברי הועד מחמישה.
על חברי הועד הנותרים למנות חבר אחר של העמותה לכהן כחבר הועד עד לאסיפה
הכללית הקרובה. עד למינוי כזה רשאים הנותרים או הנותר להמשיך לפעול כועד.
(ב) חבר הועד שנבצר ממנו למלא תפקידיו, רשאים הנותרים או הנותר למנות חבר
העמותה למלא מקומו עד שישוב למלא תפקידיו.
ישיבות הועד
15. הועד רשאי להסדיר בעצמו את מועד ישיבותיו, ההזמנה להן, המנין הדרוש בהן
ודרך ניהולן.
15א'. הוועד ימלא, בין היתר, אחר החלטות האסיפה הכללית וההחלטות שתתקבלנה בין
אסיפה לאסיפה. בנוסף, יגיש הוועד דו"ח שנתי לאסיפה הכללית.
החלטות
16. החלטות הועד יתקבלו ברוב קולות המצביעים; היו הקולות שקולים, יכריע יו"ר הוועד;
פרוטוקול
17. הועד ינהל פרוטוקול מישיבותיו והחלטותיו.
זכות הייצוג
18. הועד רשאי להסמיך שנים או יותר מבין חבריו לחתום בשם העמותה על מסמכים
שיחייבו אותה, ולבצע בשמה פעולות שהן בתחום סמכותו.
תחולת הוראות
19. הוראות תקנות 12 עד 17 יחולו, בשינויים המחוייבים, גם על ועדת הבקורת.
מועד אחרון
להגשת מועמדויות
19א'. המועד האחרון להצגת מועמדויות למוסדות העמותה השונים, יקבע בידי חברי הוועד
והוא לא יפחת מ- 10 ימים לפחות לפני כינוסה של האסיפה הכללית.
20. העמותה רשאית, בהחלטת האסיפה הכללית, להקים סניפים ולקבוע את ארגונם
ואת סדרי ניהול עניניהם.
פירוק מרצון
21. החלטה על פירוק מרצון תתקבל באסיפה הכללית ברוב של 75% לפחות.
העברת נכסים עודפים
22. פורקה העמותה ולאחר שנפרעו חובותיה במלואם נשארו נכסים ו/או כספים, יועברו
נכסים ו/או כספים אלה לאחד מהגורמים הבאים, על פי האופן והסדר המפורטים מטה:
(1) מימון מחקר קיים המתנהל לגבי מחלת הפמפיגוס בידי רופא עור בכיר המוכר בישראל.
אופן מימון המחקר יכול וייערך בשלבים, כפי שימצא לנכון המפרק מעת לעת,
לאחר בדיקת ואימות הנתונים בדבר עלויות המחקר המשוערות.
(2) תרומה לעמותה ו/או מוסד המטפל בחולים הלוקים במחלת הפמפיגוס ו/או במחלות עור
אוטואימוניות אחרות.
